昨日は会派有志で若年性認知症について学ぶために、
「多摩若年性認知症総合支援センター」にお伺いしました。
若年認知症とは、18歳～64歳までに発症した認知症性疾患のこと。
日本全体に4万人ほどの患者さんがいると言われています。
市内の人口で考えると60名弱の方が実際いるのではないかと言われますが、
まだこの若年性認知症支援センターに繋がっている方は20名弱のようです。
若いうちに認知症になるということは、本人のみならず周りの家族の仕事・生活も一変すること。
高齢で発症するのと違い、働き盛り・今後の人生も長い中で進行する病であること。
ご本人も周りの方も大変辛い思いをされていらっしゃることがわかりました。
例えば、幼いお子さんがいる状況で認知症になった親御さんのお話
配偶者の方が認知症と受け入れられずに虐待傾向になってしまうお話など
胸が痛くなるようなお話がたくさんありました。
周りにも言いにくく抱え込んでしまいがちなので、
当事者同士の家族会で同じ境遇の方同士が対話する場が重要であることもよくわかりました。
現状、市内には家族会が無いので、ニーズ把握とともに検討していきたいです。
またこのセンターでは親が認知症になった子ども世代の集いも実施しているとのこと。
一般社団法人も立ち上げ、広く「ヤングケアラー」を考える会としても動き出したようです。
まだ行政の支援の手が届きにくい、介護と障がい支援の狭間にある課題ということも教えて頂きました。
障害者年金を主として、その他福祉サービスを受けることが出来るので
基本的には障がい者福祉分野になるけれど、「認知症」については介護分野の方が詳しく
障がい者福祉分野の専門家もなかなか相談を受けられない。
地域包括支援センター等でも、「若い方」なので担当分野で無いと断られることもあるとのこと。
人数が少ないこともあり、今まであまり議論がされていなかった分野です。
だからこそ、これから取り上げていくべき、
支援が行き届くようにすべきと強く感じましたので、実際の活動に繋げていきたいと思います。
まずは相談先の周知から始めてまいります。
◼️多摩若年性認知症総合支援センター (日野駅からすぐのところにあります)
